État des lieux, enjeux et intégration des Interventions Non Médicamenteuses (INM) et du savoir expérientiel des usagers

Synthèse du congrès de la NPIS qui s'est tenu à Paris les 7 et 8 octobre 2026

1. Synthèse 

Nous vous offrons une présentation synthétique des différentes interventions, que nous avons suivies, lors du congrès portant sur les interventions non médicamenteuses (INM). A ne pas confondre avec les thérapies complémentaires ou pratiques non conventionnelles de soins (PNCS). Vous trouverez des données quantitatives, des cadres conceptuels et des retours d'expérience issus d'un panel représentatif de chercheurs, de professionnels de santé, du sport, de l’accompagnement et d'associations de patients.

Les INM regroupent un ensemble d'approches préventives, thérapeutiques et d'accompagnement (activité physique adaptée, thérapies cognitivo-comportementales, nutrition, sophrologie, médiations artistiques, éducation thérapeutique, etc.). L'analyse transversale met en évidence une transformation fondamentale du modèle biomédical classique vers une prise en charge holistique, personnalisée et intégrative des maladies chroniques et complexes.

Grandes thématiques abordées :

1. La « Jungle » des INM versus le besoin de référentiels standardisés : Plus de 500 pratiques complémentaires sont recensées sur le territoire. Face à ce paysage hétérogène, la nécessité d'un cadre scientifique rigoureux (porté notamment par la NPIS - Non-Pharmacological Interventions Society) est affirmée pour protéger les usagers contre les dérives commerciales ou sectaires (signalées par la MIVILUDES) tout en sécurisant la pratique des prescripteurs.
2. L'Intégration dans les parcours de soins et référentiels nationaux : Les acteurs plaident pour l'inscription formelle des INM validées dans les Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS) et les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS). L'objectif est d'institutionnaliser les INM en première intention pour certaines pathologies (ex. fibromyalgie, douleurs pelviennes chroniques, pré-diabète) et non comme de simples recours secondaires.
3. Le Modèle biopsychosocial, l'adversité précoce et la douleur nociplastique : Les données cliniques démontrent que la lésion anatomique n'explique pas à elle seule la sévérité de la douleur ou du handicap (par exemple dans l'endométriose ou la fibromyalgie). Les expériences d'adversité durant l'enfance (Adverse Childhood Events - ACE) altèrent la régulation du système nerveux central (déséquilibre sympathico-tonique / parasympathique), déclenchant des douleurs nociplastiques et un épuisement chronique.
4. L'équité d'accès et la prise en charge financière : Malgré les recommandations officielles, l'accès aux INM souffre de barrières financières majeures (reste à charge élevé pour des populations précaires ou en Affection de Longue Durée - ALD) et de disparités territoriales. Des mécanismes d'expérimentation (Article 51, Parcours d'Accompagnement Préventif - PAP de l'Assurance Maladie, financements privés/mécénat) sont déployés pour financer ces actes non remboursés par le schéma classique de la CNAM.
5. Le savoirs expérientiel et la recherche participative : Les usagers ne doivent plus être de simples sujets d'étude, mais des co-chercheurs participant à la définition des protocoles, au choix des critères d'évaluation (Patient-Reported Outcome Measures - PROMs, et Patient-Reported Experience Measures - PREMs) et à la diffusion des résultats.

2. Cartographie des intervenants et perspectives

Les échanges réunissent quatre grandes catégories d'intervenants dont la synergie est jugée indispensable à la structuration des INM.

2.1. Représentants de patients et patients-experts

• Alexandre Hoyau (Président de la chaîne d'associations CMT France, Vice-président de l'Alliance Maladies Rares) :
  • Données & Constats : Les maladies rares regroupent 7 000 pathologies et touchent 3 millions de personnes en France. 95 % des malades n'ont aucun traitement médicamenteux curatif.
  • Perspective : Les INM constituent le seul levier pour maintenir l'autonomie, freiner le handicap et gérer la douleur. Il exige l'intégration systématique des INM (APA, éducation thérapeutique) dans les PNDS du 4ᵉ Plan National Maladies Rares (PNMR) et plaide pour la fin du reste à charge financier pour les patients en situation de précarité (allocation AAH / invalidité).
• Carole Robert (Présidente de France Fibromyalgie ; Patiente-expert HAS) :
  • Données & Constats : Recommandations EULAR (2016) et HAS (2025) plaçant l'activité physique et l'autogestion en première ligne, avant les médicaments. La fibromyalgie, hors-liste ALD, génère une iniquité d'accès majeure (ex. remboursement limité à 12 séances d'APA alors que le besoin est double).
  • Perspective : Promut la décision médicale partagée, l'information loyale pour prémunir les malades vulnérables contre les arnaques, et la reconnaissance du savoir expérientiel des usagers comme une expertise complémentaire à la science.
• Représentant de la Fédération Française des Diabétiques (FFD) :
  • Données & Constats : Le diabète est une maladie silencieuse où les symptômes prédominants sont la fatigue et la douleur. 85 % des diabétiques sont suivis exclusivement par des médecins généralistes en soins primaires.
  • Perspective : Revendique un accompagnement individualisé en fonction du projet de vie. Distingue la prévention primaire (responsabilité individuelle) des préventions secondaire et tertiaire (nécessitant des parcours de soins complexes prescrits et pris en charge).
• Emmanuel Godmand (Représentant de l’association Parkinson-vivre-travailler – lui même malade) :
  • Données & Constats : La maladie de Parkinson compte 43 symptômes identifiés pour 273 000 malades en France.
  • Perspective : Recommande de passer des « thérapies douces » informelles à un modèle normé d'INM structurées. Présente un programme ambulatoire intensif de 4 semaines (réhabilitation kinésithérapique, orthophonique et engagement physique fort) pour modifier le fonctionnement cérébral (gain cognitif/moteur équivalant à un rajeunissement de 10 à 15 ans).
• Benoit Durand (Représentant de France Alzheimer) :
  • Données & Constats : 1 à 1,4 million de personnes touchées ; absence de traitement curatif.
  • Perspective : Souligne que les associations supportent financièrement le coût de l’évaluation des INM qu'elles modélisent (stimulation cognitive, équithérapie, nutrition) et réclame la prise en compte des problèmes de mobilité/transport pour l'accès aux ateliers sur le territoire.
• Lili Road (Doctorante au SIREL en Sciences de l'Éducation, Patient-expert HAS, Entrepreneuse Frili App) :
  • Perspective : Témoigne d'un parcours de reconstruction à la suite d'un syndrome de la queue de cheval et de douleurs neuroplastiques. Étudie comment la médiation par l'écriture (récit biographique, art-thérapie) permet la construction de savoirs expérientiels mobilisables et transférables.
• Isabelle Fornasieri (Porte-parole du collectif de 15 associations pour la Bienale des Fatigues) :
  • Perspective : Traite de la fatigue chronique invalidante transversale à toutes les pathologies chroniques. Soutient l'auto-apprentissage du Pacing (gestion du rythmed'énergie) développé par les usagers eux-mêmes.
• Philippe Bergerot (Président/Représentant de la Ligue Contre le Cancer) :
  • Perspective : Pose un cadre éthique strict sous la forme d'une boussole à 5 branches pour guider les choix thérapeutiques.

2.2. Praticiens et cliniciens

• Dr Laure Fabre (Sagefemme, Centre Résilience, Praticienne en santé pelvienne, spécialiste de l’endométriose) :
  • Données & Constats : 1/3 à 50 % des cœlioscopies diagnostiques pour douleurs pelviennes ne trouvent aucune lésion. 52 % des symptômes douloureux persistent après cœlioscopie. Seules 6,7 % des patientes bénéficient d'un repérage psychologique préalable.
  • Perspective : Démontre l'absence de corrélation entre la sévérité des lésions anatomiques (ex. endométriose) et le niveau de douleur ressentie. Dénonce une « médecine défensive » axée sur l'acte technique au détriment des modèles biopsychosociaux et formule des programmes de réhabilitation psychosociale fondés sur les Compétences Psychosociales (CPS).
• Dr Stéphanie Motton (Chirurgien gynécologue, oncologue, médecin du sport, Présidente de l'association Les RUBieS) :
  • Données & Constats : Citation de l'essai randomisé prospectif Challenge (New England Journal of Medicine, 2025) sur le cancer colorectal : une activité physique structurée (haute intensité, 5 fois/semaine) réduit la mortalité globale de plus de 30 % à 5 ans et améliore la survie sans récidive de près de 10 %.
  • Perspective : Traite l'APA comme un médicament (exigeant une posologie et une fréquence précises). Explique le mécanisme biologique : l'exercice physique génère des métabolites via le microbiote intestinal qui boostent la réponse de l'immunothérapie/chimiothérapie.
• Patrick Fiorletta (Masseur-Kinésithérapeute, Sophrologue Caycedien) :
  • Perspective : Applique la sophrologie caycedienne (accompagnement phénoménologique) dans le cadre de protocoles ciblés NPIS pour lutter contre l'épuisement et la fatigue chronique des aidants familiaux sur les plateformes de répit.
• Cécile Dury (Infirmière, Présidente de la Fédération Européenne des Enseignants en Sciences Infirmières) :
  • Perspective : Positionne la profession infirmière (plus grand effectif de santé en Europe) au centre de la coordination des INM, du virage préventif et de la recherche clinique en sciences infirmières.

2.3. Chercheurs, évaluateurs et représentants d'institutions

• Élise Bourgeois  (Directrice de recherche à la Ligue Nationale contre l'Obésité) :
  • Données & Constats : 48,7 % de la population française est en surpoids ou en situation d'obésité (étude OFO 2024). 20 % des enfants/adolescents touchés.
  • Perspective : Présente le programme Dièt'àDom (15h de suivi diététique annuel à domicile par une diététicienne formée pour les jeunes sortant de centres spécialisés) afin de casser la rupture de soins en modifiant l'environnement familial.
• Frédéric Destrebecq (Directeur du Conseil Européen du Cerveau) :
  • Données & Constats : Les troubles cérébraux touchent 1/3 de la population mondiale et représentent 60 % des coûts totaux de santé.
• Mathis Brier (Doctorant à la NPIS) :
  • Perspective : Conduite de travaux sur la recherche participative et l'évaluation de la conformité des pratiques de soins aux recommandations de bonnes pratiques.

2.4. Acteurs tertiaires, start-ups et structures innovantes

• Françoise Sélin (GPS Cancer) & Victor Stanel (Co-fondateur de Vulgaroo) :
  • Perspective : Création du label usager « Approbation Patient » évaluant l'implication réelle des malades dans la conception des solutions de santé (ex. Mémo Patient par Vulgarou, traduisant les comptes rendus d'anatomopathologie complexes en langages visuels accessibles).
• Clara Améliard (Directrice Île-de-France, Association Ikambéré) :
  • Perspective : Prise en charge globale à Saint-Denis de femmes précaires touchées par le VIH, le diabète ou l'hypertension. Structuration de l'accompagnement selon la pyramide de Maslow (hébergement/alimentation ; communauté de paires ; éducation santé/APA ; insertion professionnelle).
• Représentant du Limoges CSP (Club de basket professionnel) :
  • Perspective : Transformation du club en Société à Mission pour utiliser la notoriété du sport professionnel comme vecteur de santé publique (lutte contre la sédentarité des dirigeants avec Harmonie Mutuelle, réactivation des 2h d'activité physique péri-scolaire financées par le mécénat, Basket Santé pour seniors).

3. Étude spécifique sur les physiothérapeutes / masseur-kinésithérapeutes (MK)

Les données présentées par Mathis Brier (Doctorant NPIS), issues de travaux adaptant une méthodologie d'audit initiale (équipe australienne, 2019) au contexte français, mettent en lumière un décalage critique entre les recommandations de bonnes pratiques scientifiques et la réalité de la pratique clinique des praticiens en prenant appui sur une étude auprès des physiothérapeutes/kinésithérapeutes en France.

Données chiffrées et constats de l'étude :

• Répartition des actes appliqués : Lors des audits de prises en charge réelles en établissement et en cabinet libéral, il apparaît que sur la fraction des soins clairement identifiables par rapport aux guides de bonnes pratiques :
  • 50 % des soins dispensés sont conformes aux recommandations scientifiques (pratiques recommandées).
  • 50 % des soins dispensés sont explicitement non recommandés par la littérature scientifique internationale.
• L'ampleur de la « Zone Grise » (flou théorique) : Pour 80 % de l'ensemble des actes pratiqués au quotidien, il existe un flou méthodologique : soit les pratiques n'ont jamais fait l'objet d'évaluations rigoureuses, soit les praticiens ne s'appuient sur aucun consensus formel.
• Posture socio-professionnelle des praticiens : Interrogés sur le maintien de techniques non recommandées ou obsolètes, les masseur-kinésithérapeutes justifient préférentiellement leur démarche par l'ancrage expérientiel individuel : « Ça fait des années que je fais cela... et ça marche. »

Questionnements soulevés par l'étude :

1. L'intégration de la preuve dans la pratique réelle : Comment amener les professionnels de santé réglementés à intégrer continuellement les données actualisées de la science (Evidence-Based Practice) face à la force des habitudes professionnelles ?
2. Transposition des guides de bonnes pratiques : L'étude interroge les canaux de diffusion et d'appropriation des recommandations internationales et nationales (HAS) auprès des praticiens de terrain.
3. Encadrement et labellisation par la NPIS : Ces constats justifient la démarche de la NPIS visant à modéliser, labelliser et auditer des protocoles de kinésithérapie ciblés et standardisés (ex. protocoles d'APA ou réhabilitation intensive type LSVT BIG pour la maladie de Parkinson) afin d'éradiquer les actes inefficaces ou délétères.

4. Référentiel exhaustif des pratiques et interventions étudiées

Le tableau ci-dessous répertorie l'ensemble des INM, thérapies complémentaires et dispositifs d'accompagnement identifiés dans les documents du corpus :

5. Questionnements éthiques, économiques et méthodologiques majeurs

5.1. Rigueur scientifique vs savoir expérientiel

Un débat central oppose la rigidité méthodologique de la médecine basée sur les preuves (Evidence-Based Medicine - EBM) classique (centrée sur l'essai clinique randomisé en double aveugle) aux réalités complexes des INM.

• La limite de l'EBM classique : L'EBM tend à hiérarchiser les preuves en ne retenant que l'acte technique ou la molécule, éliminant la valeur de la relation thérapeutique et des données écologiques du quotidien.
• L'évaluation par les PROMs et PREMs : La Fédération Française des Diabétiques et les chercheurs préconisent l'usage systématique des PROMs (mesure de la qualité de vie et de la douleur du point de vue du patient) et des PREMs (expérience du parcours de soin) pour quantifier scientifiquement le gain réel d'une INM.
• Les niveaux de participation en santé (Modèle de Montréal) :
  1. Consultation ponctuelle : Recueil d'avis a posteriori.
  2. Collaboration : Discussion des résultats d'études avec les usagers.
  3. Co-construction/Co-recherche : Élaboration conjointe des questions de recherche, du choix des INM, du design des protocoles et de l'analyse des effets indésirables.

5.2. Prise en charge financière, modèles économiques et équité

L'inéquité d'accès aux INM constitue un problème d'éthique et de justice sociale récurent.

• Le paradoxe de l'accès : Les personnes disposant du niveau socio-économique le plus élevé ont un recours spontané aux INM de confort, tandis que les populations précaires souffrant de pathologies lourdes (périmètre AAH, invalidité, ALD hors-liste comme la fibromyalgie) subissent un reste à charge financier prohibitif.
• Leviers de financement innovants :
  • Article 51 & Parcours d'Accompagnement Préventif (PAP) : Intégration par la Caisse Nationale d'Assurance Maladie (CNAM) d'actes non remboursés (diététique, APA, psychologie) dans des forfaits globaux pour les parcours de soins complexes et la prévention secondaire/tertiaire.
  • Financements Privés et RSE : Mobilisation de fonds d'entreprises et partenariats avec les fédérations sportives pour suppléer le désengagement ou les rigidités des crédits publics.

5.3. Sécurité, éthique et information loyale (la boussole de la ligue contre le cancer)

Face à la recrudescence des signalements MIVILUDES dans le domaine de la santé (interpellations désormais plus nombreuses pour des dérives thérapeutiques que religieuses), Philippe Bergerot a fixé la boussole éthique des INM en 5 piliers cardinaux :

1. La Preuve : Plus la promesse thérapeutique est importante, plus la rigueur du protocole d'évaluation scientifique et l'indépendance de son financement doivent être garantes de la solidité des données.
2. La Sécurité : Contrôle strict de la pratique, mais aussi de la qualification des praticiens (lutte contre les formations au rabais dispensées par tutoriels vidéo sur internet).
3. La Non-Substitution : L'INM doit impérativement rester complémentaire et ne jamais se substituer aux traitements conventionnels vitaux (oncologie, pathologies infectieuses).
4. L'Information Loyale : Garantir la clarté pour le patient entre ce qui relève du soin validé, du confort, du mieux-être ou de l'expérimentation commerciale.
5. L'Équité d'Accès : Garantir que les innovations préventives et thérapeutiques non médicamenteuses soient géographiquement et financièrement accessibles à l'ensemble des usagers du territoire, sans distinction de revenus.

Les grands absents : 

Force est de constater que les pratiques présentées sont des pratiques conventionnelles, règlementées pour la plupart et parfois remboursées par la sécurité sociale. Les pratiques de soins non conventionnelles, plébiscitées par les patients, tels que le TaiChi, le Yoga, la réflexologie, la natuorpathie, la fasciathérapie ou la somato-psychopédagogie ne sont pas représentées dans cette édition du NPISummit.