État des lieux, enjeux et intégration des Interventions Non Médicamenteuses (INM) et du savoir expérientiel des usagers

Synthèse du congrès de la NPIS qui s'est tenu à Paris les 7 et 8 octobre 2026

1. Synthèse et constats 

Les Interventions Non Médicamenteuses (INM) — incluant l'activité physique adaptée (APA), l'éducation thérapeutique du patient (ETP), la nutrition, la psychologie, la sophrologie ou encore les cures thermales — s'imposent désormais comme des leviers thérapeutiques vitaux. Pour de nombreuses pathologies dépourvues de traitements curatifs médicamenteux (ex. Alzheimer, maladies rares, fibromyalgie), elles constituent l'unique moyen de préserver l'autonomie, de ralentir l'aggravation du handicap, de gérer la douleur et de combattre la fatigue.

Toutefois, le secteur souffre d'un paradoxe majeur : malgré un plébiscite par les usagers et des preuves scientifiques accumulées, le paysage des INM reste perçu comme une « jungle » opaque. On dénombre plus de 500 pratiques complémentaires à côté des soins de support officiels, ce qui expose les usagers à des risques de dérives mercantiles, de pertes de chance ou d'emprises sectaires.

Problématiques transversales identifiées :

• Absence de reconnaissance officielle et d'accès équitable : Les contraintes financières (reste à charge élevé), la désertification médicale et les inégalités territoriales de transport restreignent considérablement l'accès aux INM.
• Complexité de l'évaluation scientifique : Les modèles d'évaluation traditionnels (essais cliniques biomédicaux) s'avèrent inadaptés pour mesurer des approches holistiques, personnalisées ou transversales (ex. la gestion du rythme ou pacing).
• Évolutions législatives et institutionnelles récentes : L'actualisation des recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) place de plus en plus les INM (APA, autogestion, thérapies comportementales) en première intention thérapeutique, avant les traitements médicamenteux.

2. Données épidémiologiques et spécificités par pathologie

Le tableau ci-dessous récapitule les données clés, le rôle spécifique des INM et les besoins exprimés par les représentants des différentes pathologies :

3. Quelques éléments de compréhension physiopathologique 

A. La Douleur neuroplastique et la théorie polyvagale

Les interventions soulignent un changement de paradigme fondamental dans la prise en charge de la douleur chronique (ex. endométriose, fibromyalgie, lombalgie) :

• Absence de corrélation lésionnelle : La sévérité d'une lésion anatomique ne prédit pas l'impact sur la qualité de vie. Entre 52 % et 59 % des patientes atteintes d'endométriose profonde présentent un score de sensibilisation centrale élevé, traduisant un système de régulation de la douleur défaillant (douleur nociplastique ou neuroplastique).
• Lien avec l'adversité dans l'enfance (ACE - Adverse Childhood Events) : Les traumatismes, abus émotionnels, le harcèlement scolaire ou le stress précoce altèrent l'équilibre du système nerveux. L'analyse montre un Odds Ratio pouvant atteindre des niveaux très élevés (40 % à 45 % de risques supplémentaires de chronicisation de la douleur chez les personnes ayant subi des ACE).
• Mécanisme neurobiologique (Théorie polyvagale) : Un historique de traumatismes génère une hyper-activation chronique de l'axe sympathicotonique (réponse au stress/épuisement) et une sous-stimulation de l'axe parasympathique. Cette dysrégulation impacte le métabolisme, favorisant l'émergence de comorbidités (diabète, troubles digestifs, douleurs périnéales).

B. Mécanismes d'action de l'activité physique adaptée (APA) en oncologie

L'APA ne doit plus être considérée comme une simple activité de confort, mais comme une véritable thérapeutique dont la posologie (intensité, fréquence) conditionne le résultat clinique :

• Effet synergique avec les traitements conventionnels : Pratiquer une séance d'activité physique juste avant une injection de chimiothérapie ou d'immunothérapie optimise la réponse thérapeutique.
• Action sur le microbiote et le système immunitaire : L'effort musculaire induit des modifications du microbiote intestinal, générant de nouveaux métabolites capables de stimuler et « booster » les cellules immunitaires responsables de la destruction des cellules tumorales.

4. Cadre réglementaire, évaluation et labels

Face à l'offre pléthorique et hétérogène des INM, plusieurs structures et méthodologies émergent pour apporter rigueur scientifique, traçabilité et sécurité aux usagers.

A. La « Boussole » de la Ligue Contre le Cancer

Pour orienter les usagers sans les infantiliser, la Ligue contre le Cancer définit 5 critères d'évaluation indispensables pour toute INM ou soin de support :

1. La Preuve : Exigence de données scientifiques solides issues de recherches indépendantes.
2. La Sécurité : Vérification rigoureuse des compétences des praticiens (lutte contre les formations au rabais sur internet) et innocuité de la pratique.
3. La non-substitution : L'INM doit strictement compléter le traitement conventionnel sans jamais le remplacer.
4. L'information loyale : Transparence absolue sur ce qui relève du soin, du bien-être, du confort ou de l'incertitude scientifique.
5. L'équité : Égalité d'accès financier et géographique à l'offre de soins.

B. La recherche participative et le « modèle de Montréal »

L'évaluation des INM ne peut plus reposer uniquement sur la vision des cliniciens. 

La recherche participative (ou participation en santé) consiste à ne plus traiter les patients comme de simples sujets d'étude passifs, mais à les intégrer comme de véritables partenaires et co-chercheurs tout au long de la démarche scientifique.

Elle repose sur la reconnaissance du savoir expérientiel — la connaissance intime et pratique du quotidien de la maladie — comme une expertise complémentaire et indispensable à l'expertise biomédical.

Ce modèle est présenté comme une condition de validité scientifique, pas un « supplément d'âme », loin d'être une simple démarche d'écoute bienveillante, l'implication des personnes malades dans la co-construction des protocoles d'évaluation est décrite comme une condition de validité de l'évaluation elle-même.

• Trop souvent, la recherche académique teste des protocoles déconnectés des attentes réelles ou se limite à des critères cliniques stricts sans mesurer l'impact sur la vraie vie (évaluation dite « écologique »).
• Partir de ce que les usagers ont déjà expérimenté et identifié comme efficace permet de formuler des hypothèses de recherche pertinentes et d'éviter d'évaluer des dispositifs inadaptés ou trop contraignants

Le « Modèle de Montréal » formalise 5 niveaux d'engagement des usagers dans la recherche en santé :

• Consultation pure (niveau initial) : Demander l'avis du patient sur des résultats pré-établis.
• Co-construction (niveau maximal) : Associer les patients experts et les usagers dès l'élaboration des questions de recherche, le choix des critères d'évaluation (intégration des PROMs - qualité de vie et PREMs - expérience patient), l'analyse des données et la diffusion des résultats.

C. Le Label « Approbation Patient » (GPS Cancer)

Initiative portée par le collectif GPS Cancer (18 associations), ce label évalue la manière dont les start-ups, éditeurs de dispositifs médicaux ou établissements de santé intègrent concrètement les patients dans la conception de leurs solutions.

• Grille d'évaluation basée sur 4 piliers :
  1. Temporalité et Continuité (implication du patient de l'idéation au marché).
  2. Qualité du Partenariat et Collaboration.
  3. Impact Réel sur le quotidien.
  4. Éthique, Transparence et Cloisonnement.
• Exemple d'application : La start-up Vulgaroo (mémos patients simplifiant les comptes-rendus d'anatomopathologie, de biologie et les ordonnances) a été la première lauréate, démontrant qu'une information médicale clarifiée réduit le risque de non-observance thérapeutique.

D. Le Paradoxe du Pacing (Gestion du Rythme)

Le cas du pacing (ensemble de stratégies de gestion de l'énergie pour faire face à la fatigue chronique fluctuante) illustre le défi de l'évaluation :

• Pacing « naturel » vs Pacing « protocolisé » : Les malades pratiquent spontanément un pacing d'autogestion informel appris entre pairs. Les chercheurs tentent de créer un pacing protocolisé pour en faire une INM référençable.
• Divergence d'objectifs : Les professionnels évaluent le pacing sous l'angle de la réduction des symptômes ou de la reprise d'activité, tandis que les patients l'utilisent pour stabiliser leur état, économiser leur énergie et préserver des activités porteuses de sens.
• Transversabilité : Alors que la fatigue traverse quasi toutes les pathologies chroniques, le référencement scientifique actuel exige une évaluation cloisonnée, maladie par maladie.

5. Obstacles d'accès, équité et leviers financiers

Malgré la démonstration de leur efficacité médicale et médico-économique (prévention des complications, réduction des coûts d'hospitalisation), les usagers se heurtent à de nombreux freins :

A. Obstacles majeurs

1. Le reste à charge financier : Une grande partie des usagers atteints de maladies chroniques vit dans la précarité (bénéficiaires de l'AAH, en invalidité ou incapacité de travailler). L'absence de remboursement pérenne crée des discriminations sociales majeures.
2. Inégalités territoriales et transports : Concentration des offres qualifiées dans les grandes métropoles. L'absence de prise en charge des déplacements (faire des dizaines de kilomètres pour une séance d'APA est contre-productif pour un patient épuisé) constitue une barrière critique.
3. Déficit de formation des prescripteurs : La majorité des médecins généralistes manque de connaissance sur le catalogue des INM disponibles localement et ne sait pas comment rédiger une ordonnance d'APA ou d'accompagnement psychosocial ciblé.

B. Dispositifs et inflexions budgétaires

• Articles 51 : Utilisés pour expérimenter le financement de parcours de soins complexes intégrant des actes non remboursés au titre du droit commun (diététique, APA, suivi psychologique).
• Parcours d'Accompagnement Préventif (PAP) : Développé par l'Assurance Maladie pour la prévention secondaire, évitant que des patients à risque (hypertension, pré-diabète) ne basculent dans le statut d'Affections de Longue Durée (ALD).
• Mobilisation des enveloppes dérogatoires (CNAM) : Possibilité d'utiliser des enveloppes dédiées hors-soins de la Caisse Nationale d'Assurance Maladie (ex. prise en charge des transports VSL/taxis pour acheminer des patients en chimiothérapie vers des terrains d'activité physique adaptée).
• Bascule vers le financement privé et le mécénat : Face au retrait ou aux lourdeurs des fonds publics, des initiatives s'appuient sur le secteur privé (fondations d'entreprises, statut d'« Entreprise à mission »).

6. Panorama d'initiatives 

Plusieurs modèles opérationnels présentés démontrent la valeur d'une approche intégrée  :

1. Program Diet-à-dom (Ligue Nationale contre l'Obésité)

• Concept : Prise en charge diététique à domicile pour les enfants/adolescents sortant d'un centre spécialisé dans l'obésité pour éviter les ruptures de soins.
• Modalités : 15 heures de suivi personnalisé sur 1 an dispensées par une diététicienne formée. Intervention directe dans le milieu de vie (lecture des étiquettes, confection des listes de courses, éducation des parents).
• Financement : Prise en charge à 100 % par la Ligue (aucun reste à charge pour la famille).

2. Plateforme et Méthode FreeLia (Projet Pro-Doctorat & Start-up)

• Concept : Accompagnement numérique global structuré pour les patients souffrant de douleurs chroniques neuroplastiques, comblant le délai d'attente extrêmement long d'accès aux centres anti-douleur (1,5 à 2 ans).
• Contenu : Capsules éducatives quotidiennes sur la neuroplasticité de la douleur, ateliers Mind (art-thérapie, méditation), Body (nutrition, sommeil, mouvements doux) et Connection (quizz ludiques, dé-traumatisation).

3. Les Rubbies (Rugby Union Bien-être Santé)

• Concept : Association affiliée à la Fédération Française de Rugby (FFR) proposant du rugby santé pour les personnes touchées par le cancer.
• Passerelle Recherche-Terrain : Projet de recherche clinique financé par l'Institut National du Cancer (INCa). Le parcours débute au sein de la structure hospitalière (ex. Oncopole) puis bifurque vers les clubs de rugby locaux formés pour pérenniser la pratique et la motivation au long cours.

4. Limoges CSP - Basket Santé (Entreprise à Mission)

• Concept : Transformation d'un club de basket professionnel en entreprise à mission au service de la santé publique.
• Projets financés par le privé :
  • Ateliers de découverte sportive financés par une entreprise agroalimentaire pour lutter contre le décrochage sportif des jeunes filles à l'adolescence.
  • Sédentariat des dirigeants/salariés (avec Harmonie Mutuelle) : Pauses d'activité physique de 15 minutes sur le lieu de travail.
  • Basket Santé Seniors : Ateliers dominicaux axés sur la mobilité et le lien social (coût d'encadrement très faible : ~24 €/heure par éducateur).

5. Association Ikambéré (Santé des Femmes Vulnérables)

• Concept : Prise en charge holistique de femmes en situation de grande précarité vivant avec le VIH ou des maladies cardio-métaboliques (diabète, obésité, HTA).
• Organisation : 4 maisons d'accueil de jour (Saint-Denis, Ivry, Lille et 1 maison de répit) accueillant 650 à 700 femmes/an.
• Modèle basé sur la Pyramide de Maslow :
  1. Besoins fondamentaux : Repas chauds quotidiens, accès aux droits sociaux, aide au logement.
  2. Communauté de pairs : Soutien émotionnel via l'intervention de « paires-aidantes ».
  3. Soins & INM combinées : Éducation thérapeutique, consultations diététiques, causeries en santé, 4 séances d'APA/semaine par centre, cours d'alphabétisation/français, socio-esthétique et aide à l'emploi.

7. Quelques citations « patients »

« La vulnérabilité peut devenir un lieu de production de savoir, d'innovation et de transformation. » — Lili Gheysens / Patient Expert

« La fatigue chronique traverse les pathologies, pas le référencement. [...] L'implication des patients dans la co-construction des protocoles [...] n'est pas un supplément d'âme, c'est une condition de validité de l'évaluation elle-même. » — (Isabelle Fornasiere /Biennale des Fatigues)

« Dans 1/3 à la moitié des cœlioscopies diagnostiques pour douleurs pelviennes, on ne trouve aucune lésion. [...] On n'a pas besoin d'une image positive pour prendre une douleur en charge. » — Laure Fabre (sage-femme, Centre Résilience)

Commentaires : à mettre ou pas ? c’est ma propre réflexion et pas un CR du congrès 

Ce Summit est centré sur la compréhension des pathologies et les pratiques innovantes sont très peu représentées. Ce sont des programmes innovants qui visent à valider scientifiquement des pratiques existantes, règlementées et pour certaines universitaires (Pratiques privilégiées :  l'Activité Physique Adaptée (APA), l'Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) ou les Thérapies Cognitivo-Comportementales (TCC), la diététique.

Alors que le modèle salutogènique vise à accompagner la personne dans le déploiement global de sa santé et de sa qualité de vie, la NPIS se concentre aujourd'hui sur le soin apporté à la pathologie stricte. C’est le reproche que dénonce les associations de patients, une personne n’est pas une pathologie. Elle souffre d’une pathologie mais ce n’est pas son identité. 

Pour comprendre la complexité dans laquelle se trouvent les pratiques de soins non conventionnels ou pratiques complémentaires, voici un tableau comparatif des exigences de preuve et de fonctionnement :

Pour conclure, malgré le fait que la prise en charge globale répond à un besoin sanitaire croissant :

• Démographie et vieillissement : Le vieillissement de la population exige une prise en charge axée sur l'accompagnement au maintien de la santé et la prévention de la souffrance.
• Qualité de vie et efficience des soins : L'amélioration de la qualité de vie et la prise en compte de l'impact émotionnel permettent de diminuer la souffrance, de réduire le recours aux consultations médicales et de limiter la surconsommation de médicaments.

L'impasse du cadre légal pour ces pratiques créent : 

1. Une injustice historique : Exiger des pratiques innovantes un niveau de preuve préalable immédiat interdirait, par rétrospectivité, l'émergence de la kinésithérapie ou de la chirurgie si les mêmes critères leur avaient été appliqués à leurs débuts.
2. Un cercle vicieux de la recherche : Interdire ou marginaliser une pratique en l'absence de cadre légal empêche la réalisation des études cliniques nécessaires à sa propre validation.

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